地贫患儿随父母行乞 筹到医药费手术后死亡
来源:南方周末  2008-10-09 10:59:10  作者:

  

 

  地贫患儿小文炬随父母广州行乞,艰难筹到费用移植骨髓后却不幸病逝

  从2006年4月开始,本报记者开始跟踪采访这个家庭,这组照片记录他们早期的生活状态,而这种场景也一直持续到小文炬病逝。

  

  ①晚上,三口人睡在三轮车里。

  

  ②街边乞讨,受尽苦累。

  

  ③为孩子透析血液,花掉大量精力和钱财。

  ◎逝者·张文炬

  2004年3月7日出生在梅州平远县中行镇儒地村一个贫苦农民家庭。2005年10月,被诊断患上了地中海贫血。2006年春节后,刚满两岁的他,便跟随父母骑着一辆改装的三轮车,以车为家,在广州街头流浪乞讨筹集巨额手术费。2008年10月1日,依靠热心人士筹集的善款,小文炬终于在南方医院接受了骨髓移植手术。但却因感染性休克、败血症等抢救无效,于10月7日清晨突然去世,年仅4岁零7个月。

  10月7日深夜,广州大道北南方医院旁的出租屋里,张金兰和钟明洲夫妇一夜未眠。

  “他承受了那么多痛苦,遭了那么多罪,那么坚强的想活,最后却没有活过来。”梳理儿子张文炬短暂而苦难的一生,张金兰说,“感谢儿子,让我活得无比坚强。让我明白了,在面对困难的时候,不要逃避。只要积极地去想办法,什么坎都能过去。”

  苦难的家庭

  对于小文炬来说,可谓来之不易。

  在他降生之前,母亲张金兰两次怀孕,两度流产。2003年,当张金兰再次怀孕时,医生郑重向她警告:“如果再流产,可能就再也怀不上了。”

  所以,这次怀孕之后,全家人就格外小心。为了保住这个孩子,从怀孕开始直到小文炬降生,张金兰几乎天天躺在床上,不敢着地,还隔三岔五地打保胎针吃保胎药。

  “那时我就想,孩子出生后,我一定要在他屁股上打几下,谁叫他让我受这么多苦。”张金兰说,在全家人小心翼翼的呵护下,2004年3月7日,小文炬终于顺利降生。

  小家伙给这个贫苦的家庭带来了无比的欢乐。但这股高兴劲没持续多久。小文炬半岁的时候,就经常发烧。在一岁半的时候,被确诊为地中海贫血。

  对这个贫苦的家庭来说,这无疑是雪上加霜。小文炬的奶奶患有精神分裂症,为了给她治病,家里已经一贫如洗。小文炬的爷爷也患有肾结石,但因为贫穷,一直没有手术。

  “所有亲朋,为我们着想,都建议我们放弃孩子。他们说今后还要生活,不要拖累一辈子。”张金兰说。但她最终决定想法筹钱救儿子。

  流浪乞讨路

  2004年春节后,小文炬跟着父母,开始了流浪乞讨之路。一辆改装后的简陋人力三轮车,就是他们移动的家。

  从南海到芳村,再到人民公园、中华广场,这个当时才两岁的孩子就这样跟着父母沿路乞讨,见惯了路人鄙夷怀疑的眼神,也习惯了被城管和保安不停驱赶,这让孩子过早成熟起来,也变得异常坚强和懂事。

  父亲钟明洲回忆,2006年过年后,他们一家三口从南海沿路乞讨至广州,每行至一处,他们便摆出各种材料进行募捐,夜晚则找一家公厕打水做饭、洗衣洗澡,经常,他们要走很远才能打到一桶水,而每次路过看见水龙头时,懂事的孩子常常会对父亲说,“爸爸,我们停下来打点水吧。”

  渐入仲夏,小文炬身上长满了痱子,夜晚闷热瘙痒难耐,却从不对着父母叫嚷。而一家人夜晚还要挤在狭窄的三轮车内睡觉,有时太过闷热,他们就躺在马路上,淋雨受冻是常有的事,小文炬总是跟着父母一起默默忍受。

  2006年4月,民间歌手江湖在看到本报报道小文炬的病情后,开始帮助这不幸的一家,从4月到当年11月,江湖经常带着他的歌手朋友先后在中华广场、康王广场等地为小文炬义演募捐。江湖回忆,每逢义演,他便把小文炬叫到现场,让他自己登台讲话,孩子开始时有些羞涩,但却逐渐克服胆怯,敢于上台去发表小小的演说为自己募捐。

  有一次,一位家长带着一位与小文炬差不多大的孩子上台捐款,江湖随后让捐款的孩子在台上发表爱心感言时,小文炬突然自己跑到了台上,轻轻拍了拍捐款小孩的肩膀,然后对他说道:“谢谢。”

  “尽管当时他也只是个两岁多的孩子,但他已懂得如何感恩了”,江湖感叹说。

  稚童知冷暖

  地贫患儿每月都要输两三次血,这容易导致体中血液含铁过剩,并影响身体其他脏器功能,因此患儿每日都要打十个小时左右的去铁氨。输去铁氨时,两条导管一条要插在手腕,另一条则要插在胸口,对此坚强的小文炬每次都不轻易喊疼,且反过来经常安慰心疼儿子的母亲张金兰说,“妈妈,我会听话,快点好,这样我就能跟你一起回家了。”

  去年年三十,张金兰给儿子洗澡,小文炬看到张金兰身上衣裳的破洞,便问道,“妈妈,你的衣服怎么烂了?”

  张金兰便对儿子坦言,妈妈没钱买啊。小文炬便紧盯着母亲说,“妈妈,那我给你买一件衣服。”

  “可你没有钱啊。”张金兰笑言。小家伙歪着头说,“我赚钱了一定要给你买。”

  两年来,为了给孩子治病乞讨,才27岁的张金兰头发已多半花白,有一次,小文炬紧盯着母亲说,“妈妈,你好像也老了,头发也白了。”

  让张金兰记忆犹新的是,有一次,小家伙看到电视里放了一个关于孩子给母亲洗脚的广告,便主动对她提出:“妈妈,我给你洗个脚吧。”随后,就用脸盆打来一盆水,端到张金兰面前,一脸认真地给张金兰洗起脚来。当给张金兰洗完脚后,他又撒娇地要求张金兰给他洗脚,在张金兰给他洗脚的时候,他又会给张金兰讲故事。

  回家梦难圆

  2006年11月,历经七个月的乞讨与募捐后,在各界人士的捐助下,张金兰一家终于凑齐了孩子所需的31万元手术费。对于每个给予帮助的人,张金兰都会请求他们留下姓名和联系方式。她用了差不多三个本子,记录下了这些曾给予小文炬帮助的好心人。她说,她原希望小文炬治好病后,好好报答他们。

  据张金兰统计,先后有八万多人给小文炬捐过款,最多的一个人一次性捐献了五万元。然而由于骨髓供给等种种原因,手术一直拖到了今年10月1日才进行。

  骨髓移植手术过后,由于排斥反应问题,小文炬经常剧烈呕吐。但他却从不哭闹,对于那些难吃的药片,每次他都抓起来一口吞下。当疼痛难忍时,他会对一直守护在身边的张金兰说:“妈妈,我想握握你的手”,但却从不掉泪。

  住院的时候,小文炬特别想家。他经常对妈妈说,“好了后,就可以再也不打针,就可以回家了。”

  10月5月,因为感冒,为了避免传染给小文炬,张金兰被迫离开了小文炬所在的无菌病房。当天晚上,他接到了儿子用丈夫钟明洲手机打来的电话。

  “妈妈,我想你,你好点没有?”小家伙在电话中说。

  “要听爸爸的话,好好吃药片,好好漱口。”张金兰安慰道。

  “我听爸爸的话,好好吃药片。妈妈你快点过来。带我回家。”这是小文炬留给张金兰最后的一句话。

  10月6日清晨6时50分,张金兰接到丈夫的电话,赶到医院时,小文炬已经永远闭上了眼睛,再也不能叫妈妈。

  文炬

  我不相信你走了

  你怎么会走哪

  你没有走

  还在冲我们微笑

  还在害羞的躲着我们

  文炬

  唱首幼儿园学的歌给我们听好吗

  要不背首唐诗

  ……

  文炬

  天堂的花是不是好美

  天堂的空气是不是好香

  那里没有痛

  不用再输血打去铁氨再发烧了

  想爸爸妈妈的时候就在他们的梦里出现

  亲亲她们

  抱抱她们

  想我们的时候

  就一起唱那首《感恩的心》

  ……

  ———摘自民间歌手江湖《文炬!天堂里没有苦难!———祭奠小文炬》

  每个生命都是值得怀念的。诚征讣闻线索电话:020-87388888

  本版采写:本报记者 林劲松 见习记者 郑焕坚 实习生 吕明明

  本版摄影:本报记者 刘可


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